Część 1: Córka, którą uznali za niewartą ratowania
W audytorium pachniało wypolerowanymi podłogami, świeżą kawą i atramentem setek dyplomów ukończenia studiów. Siedziałam w pierwszym rzędzie z białym fartuchem złożonym na kolanach, ukrywając wyhaftowane imię, podczas gdy dziekan kontynuował odczytywanie nazwisk z podium.
Wyobrażałam sobie ten dzień niezliczoną ilość razy i spodziewałam się, że poczuję jedynie ulgę, kiedy w końcu nadejdzie. Zamiast tego, przeszłość siedziała zaledwie trzy rzędy za mną, w zarezerwowanej części dla rodzin.
Karen Higgins, kobieta, która mnie urodziła, siedziała obok mojego biologicznego ojca, Thomasa. Moja starsza siostra Megan zajmowała miejsce przy przejściu z telefonem w dłoni, podczas gdy wszystkie trzy zachowywały się tak, jakby miały pełne prawo świętować życie, które porzuciły piętnaście lat wcześniej.
Uśmiechały się do nieznajomych i przyjmowały gratulacje od ludzi, którzy nie wiedzieli nic o naszej historii. Potem usłyszałam, jak Karen pochyla się w stronę Thomasa i szepcze na tyle głośno, że do mnie docierają słowa:
„Po tym wszystkim jest nam winna tę chwilę”.
Nie odwróciłam się. Niektóre słowa ranią nie dlatego, że cię zaskakują, ale dlatego, że potwierdzają, że ludzie, którzy cię zranili, nigdy nie zrozumieli, co zrobili.
Piętnaście lat wcześniej miałam trzynaście lat i siedziałam w pokoju 314 w Centrum Medycznym St. Jude. Moje stopy nie sięgały podłogi, gdy dr Robert Lawson siedział naprzeciwko moich rodziców z tabletem w ręku, przygotowując się do powiedzenia nam czegoś, co podzieliłoby moje dzieciństwo na „przed” i „po”.
„To ostra białaczka limfoblastyczna”.
Pokój zdawał się pode mną drgać. Dr Lawson wyjaśnił, że to najczęstsza postać nowotworu wieku dziecięcego i że agresywna chemioterapia daje duże szanse na przeżycie.
„To najczęstsza postać nowotworu wieku dziecięcego. Przy agresywnej chemioterapii wskaźnik przeżycia Emily wynosi około osiemdziesięciu pięciu do dziewięćdziesięciu procent”.
Usłyszałam słowa „uleczalny” i „przetrwanie”. Pamiętam, jak czekałam, aż mama weźmie mnie za rękę albo tata, żeby powiedzieć mi, że cokolwiek się stanie, stawimy temu czoła razem.
Zamiast tego Thomas zadał pierwsze pytanie.
„Ile?”
Dr Lawson wyjaśnił, że leczenie prawdopodobnie będzie trwało dwa lub trzy lata i że nawet z ubezpieczeniem moi rodzice mogą ponieść znaczne wydatki. Od razu wspomniał o programach pomocy i opcjach płatności, ale uwaga mojego ojca skupiła się na potencjalnych kosztach.
„Pełny protokół leczenia zazwyczaj trwa od dwóch do trzech lat. Z ubezpieczeniem, koszty własne mogą wynieść od sześćdziesięciu do stu tysięcy dolarów, choć istnieją programy pomocy i opcje płatności”.
Mój ojciec zaśmiał się raz.
„Mówisz mi, że musimy zapłacić sto tysięcy dolarów, bo zachorowała?”
„Thomas”.
Odpowiedź mojej matki nie była przerażona. Brzmiała na zawstydzoną, że powiedział to na głos.
Potem ojciec wyjaśnił, co najwyraźniej liczy się bardziej niż utrzymanie mnie przy życiu. Megan miała szesnaście lat i przygotowywała się do aplikowania na prestiżowe uniwersytety, a moi rodzice przez lata gromadzili dla niej fundusz na studia w wysokości 180 000 dolarów.
„Megan składa podania na studia w przyszłym roku. Stanford, Harvard, może Yale”.
Kontynuował, nie patrząc na mnie.
„Oszczędzaliśmy od jej narodzin. Mamy sto osiemdziesiąt tysięcy dolarów z funduszu na jej studia i nie pozbawimy jej przyszłości z tego powodu”.
Czekałam, aż mama mu przypomni, że ja też jestem jego córką. Czekałam nawet na sprzeciw Megan, ale ona wciąż była skupiona na telefonie, podczas gdy Karen martwiła się, co pomyślą sąsiedzi, jeśli nasza rodzina przyjmie pomoc finansową.
„Nie przyjmujemy jałmużny. Co pomyśleliby ludzie z sąsiedztwa, gdyby dowiedzieli się, że jesteśmy na zasiłku?”
Potem mój ojciec zapytał, czy oddanie mnie państwu pozwoliłoby Medicaid pokryć moje leczenie. Rozmawiał o zrzeczeniu się odpowiedzialności za swoją trzynastoletnią córkę z obojętną, praktyczną postawą kogoś, kto próbuje wyeliminować niewygodny wydatek.
Dr Lawson ledwo skrywał obrzydzenie.
„Nie możesz mówić poważnie”.
„Mamy jeszcze jedną córkę, o której musimy myśleć”.
W końcu Thomas spojrzał mi prosto w oczy. To, co powiedział, utkwiło mi w pamięci na długo po tym, jak chemioterapia wymazała niemal wszystko z tamtego dnia.
„Megan ma potencjał. Jest błyskotliwa, skupiona, niezwykła. Zawsze byłaś przeciętna, Emily, i nie poświęcimy obiecującej przyszłości dla przeciętnej”.
Rak mnie przerażał, ale kalkulacje moich rodziców były jeszcze gorsze. Przypisali córkom swoje wartości i uznali, że moja nie jest wystarczająco wysoka, by uzasadniać koszty.
Zmniejszyłam się na stole zabiegowym i zdołałam wyszeptać jedyny argument, jakiego trzynastoletnia dziewczynka nigdy nie powinna wygłaszać:
„Też jestem twoją córką”.
Dr Lawson gwałtownie odsunął krzesło.
„Poproszę cię, żebyś opuściła teraz ten pokój, podczas gdy porozmawiam z Emily na osobności”.
Karen natychmiast zaprotestowała.
„Jesteśmy jej rodzicami”.
Odpowiedź dr Lawsona była natychmiastowa.
„Wyjdź, albo natychmiast wezwę ochronę i opiekę społeczną”.
Oni
odeszli, nie przytulając mnie, nie dotykając ramienia ani nie mówiąc, że mnie kochają. W ciągu kilku godzin podpisano dokumenty dotyczące opieki w nagłych wypadkach, a państwo tymczasowo przejęło odpowiedzialność za dziecko, którego utrzymanie moi rodzice uznali za zbyt kosztowne.
Tej pierwszej nocy na oddziale onkologii dziecięcej leżałam pod szpitalnymi lampami, słuchając urządzeń przy moim łóżku. Nie myślałam już o tym, czy rak mnie zabije; zastanawiałam się, czy moi rodzice po cichu poczują ulgę, jeśli tak się stanie.
Wtedy do mojego pokoju weszła Laura Davidson.
Była trzydziestoczteroletnią pielęgniarką nocną z ciemnymi, kręconymi włosami, niebieskim fartuchem, znoszonymi tenisówkami i pozbawioną sztucznej wesołości, którą dorośli często stosują w obecności przestraszonych dzieci. Sprawdziła moje monitory, po czym przysunęła krzesło do łóżka.
„Cześć, Emily. Jestem Laura. Będę twoją pielęgniarką nocną”.
Odwróciłam się w stronę okna.
„Czuję się okropnie”.
Laura nie kazała mi być dzielną ani nie upierała się, że wszystko ma swój powód. Po prostu usiadła obok mnie.
„Słyszałam, co się dzisiaj wydarzyło. I bardzo mi przykro”.
Rozpłakałam się, a Laura została.
Później wróciła z krakersami i talią kart i grałyśmy prawie do drugiej w nocy. Opowiedziała mi o swoim otyłym kocie o imieniu Waffles i wyjaśniła, że jej młodszy brat kilka lat wcześniej przeżył białaczkę, co było jednym z powodów, dla których wybrała opiekę pielęgniarską.
Moi rodzice nie wrócili następnego dnia. Nie przyjechali też w następnym tygodniu i chociaż chemioterapia odebrała mi apetyt, siłę, a w końcu i włosy, Laura pojawiała się z czystymi kocami, okropnymi żartami, przypomnieniami o lekach i cichą konsekwencją, której przestałam oczekiwać od dorosłych.
Dwadzieścia osiem dni po diagnozie dr Lawson powiedział mi, że leczenie działa na tyle dobrze, że wkrótce będę mogła rozpocząć opiekę ambulatoryjną. Wkrótce potem przyjechała pracownica socjalna Susan Myers i wyjaśniła, że znaleźli dla mnie miejsce w domu tymczasowym.
Laura akurat stała przy moim łóżku, mimo że nie powinna tego dnia pracować.
